Vážení čtenáři stránek e-kniha.com
Vážení čtenáři stránek e-kniha.com,
s laskavým svolením provozovatele stránek si vás dovolujeme oslovit s prosbou o pomoc. V některých článcích jste v minulosti na stránkách e-knihy mohli vidět fotografie Františka. I kdybyste si je pozorně prohlédli, ani by vás nenapadlo, že tento klučina může mít mimořádně závažnou poruchu. Také jsme žili několik let v domnění, že máme v podstatě zdravé dítě. Pravda je ale jiná a trvalo nám delší dobu, než jsme pochopili, že za problematické chování našeho syna může porucha autistického spektra.
František si toho za šest let prožil opravdu hodně.
Začali jsme hledat nějaký způsob, jak Františkovi pomoci a pracovat s ním. Studovali jsme literaturu o autismu, četli články na internetu, oslovovali další rodiče dětí se stejným postižením. Díky psychologům Kopřivovým se nám dostala do ruky i kniha Barryho Neila Kaufmana Son-rise: Zázrak pokračuje, která popisovala příběh jeho syna Rauna, diagnostikovaného v 18 měsících jako těžký autista. Jeho rodiče se nenechali odradit pesimistickými prognózami odborníků a vytvořili pro svého syna intenzivní domácí program, s jehož pomocí jej za spolupráce mnoha dobrovolníků z autismu úplně vyléčili. Začali pomáhat dalším rodičům a založili centrum, kde je učí vést tento program pro své děti. Hodně z nich se díky tomu výrazně posunulo zvláště v sociální oblasti. Knížka nás velmi zaujala a změnila náš pohled na Františkovy problémy, dala nám inspiraci a naději.
Základním rysem Son-rise programu je neposuzující, neodsuzující a laskavý přístup, klíčem k proniknutí do světa dítěte a budování vztahu s ním je následování jeho repetitivních (opakujících se) činností a zájmů – tzv. joining, staví se na vlastní motivaci dítěte, s dítětem se pracuje v poměru jeden na jednoho v místnosti, ve které jsou minimalizovány rušivé vlivy (herna), využívá se pomoci dobrovolníků. Komunikaci se učí při interaktivní hře. Nejdůležitější roli v programu hrají rodiče, kteří dítě nejlépe znají a mají největší zájem mu pomoci.
Doma jsme si zřídili provizorní hernu a začali jsme se pokoušet o alespoň částečné uplatňování Son-rise programu v našich podmínkách. Vedle literatury a internetových stránek nám hodně pomohly zkušenosti dalších rodičů a podpora Lindy Cecavové jediné české terapeutky Son-rise programu). Zjistili jsme, že principy Son-rise skutečně fungují. Náš František se za dobu uplatňování Son-rise programu (podotýkáme, že program zatím děláme jen tak, jak je v našich silách, tedy ne dostatečně intenzivně) dost změnil, mimořádně se zlepšil jeho oční kontakt, začal mnohem více reagovat na různé podněty a v některých chvílích „přichází ze svého světa do toho našeho“. To všechno jsou změny, které pro nás znamenají nesmírně mnoho a které jsou pro nás povzbuzením k tomu, abychom pokračovali na započaté cestě.
Nyní se dostáváme k tomu, proč jsme Vám napsali. Son-rise program jsme zatím dělali tak říkajíc „na koleně“, bez hlubšího zaškolení a důkladnější supervize. Autism Treatment Center of America v Sheffield, Massachusetts, což je domovské centrum tohoto terapeutického přístupu, pořádá několikrát za rok v Americe a jednou za rok v Londýně intenzivní týdenní kurz pro rodiče zvaný Start-up. Tento kurz již absolvovalo kolem 10 rodin z České republiky a ze Slovenska. Všichni rodiče, kteří na kurzu byli, z něj přijeli nadšeni, neboť kurz rozhodně není jen sledem suchopárných přednášek, ale je velmi interaktivní, s možností kladení a zodpovídání konkrétních otázek rodičů. Jedna maminka, která se kurzu před nějakou dobou zúčastnila, nám potvrdila, že kurz dokáže namotivovat rodiče nejméně na rok dopředu. My jsme zatím na kurzu nebyli, odrazovala nás cena, která je i včetně letenek a uhrazení nákladů za pobyt poměrně vysoká. Protože ale vidíme, že by nám to v našem programu s Františkem velmi pomohlo a potřebovali bychom načerpat inspiraci a motivaci pro další práci, rozhodli jsme se na kurz přece jen přihlásit a doufat, že to nějak zvládneme.
Kurz v Londýně, který se bude konat v lednu 2011, přijde na cca 50 000 Kč. Kdybychom museli odložit termín odjezdu a jet na kurz do USA, byla by koncová cena pro nás ještě asi o 20 000 Kč vyšší (kvůli nákladům na dražší letenky).
Již jsme uspořádali sbírku a větší část peněz na kurz se nám podařilo získat, díky přispění řady blízkých lidí. Nesmírně si jejich pomoci vážíme. Františkova nemoc bude vyžadovat hodně prostředků a pokud by se nám podařilo získat finance i nad rámec potřeb kurzu, mimořádně by nám to pomohlo i v budoucnu, ať již s nákupem speciálních preparátů z USA popř. zaplacení lidí, kteří by s Františkem mohli intenzivně pracovat v domácím prostředí.
Kvůli kurzu a dalším nezbytným výdajům, které budeme mít jsme založili speciální účet:
Česká spořitelna /číslo 1656357023/0800
Pokud byste byli ochotni nám jakoukoliv částkou přispět, budeme moc rádi. I relativně malé částky mohou hodně pomoci, pokud se jich sejde víc. Samozřejmě víme, že ne každý nám může v této době přispět přímo, v tom případě bychom Vás chtěli poprosit, zda třeba mezi svými známými nevíte o někom, komu byste mohli naši prosbu o pomoc předat. Budeme také rádi, když byste se s námi podělili o jakékoliv tipy na možnosti získání nějakých prostředků (třeba kdybyste někdo měli možnost domluvení benefičního koncertu, znali nějakou organizaci, která může pomoci v obdobných případech apod.). Samozřejmě jsme připravení kdykoliv a komukoliv podat bližší informace o našem programu, můžeme poskytnout videa, předat odkazy na
literaturu a internetové stránky (základní informace o programu najdete v češtině na www.srp-terapeut.cz a v angličtině na www.autismtreatmentcenter.org.
Pokud se rozhodnete Františkovi jakkoliv pomoci, budeme opravdu šťastní.
Děkujeme
Markéta a Marian Vaňáčovi
kontaktní mail: marmarmar@seznam.cz
Možná, že si řeknete, že by měl pomoci stát, nebo zdravotní pojišťovna. Ale ti to neudělali a již neudělají. Na tohle peníze nejsou. Musí přece budovat ještě honosnější paláce a ještě větší a luxusnější úřady a nikdo z kompetentních nevidí vidinu provize. Pokud si myslíte, že sami nemůžete nijak pomoci, zkuste alespoň zkopírovat tyto adresy a emailem, nebo pomocí jiné sociální sítě je pošlete svým příbuzným, známým, přátelům. Děkujeme.
Vážení čtenáři stránek e-kniha.com
